Les longs trajets en train...

Je parle rarement sur ce petit blog sans prétention (que j'ai du mal à le tenir à jour face à un quotidien intense !) de ce qui occupe une grande partie de notre vie, l'autisme des garçons. Tous les 3 à 6 mois, nous allons consulter à Paris le médecin pédopsychiatre spécialisé qui les suit et coordonne leurs soins (une vraie perle, bien connu des parents d'enfants porteur d'autisme en province !). En France, il y a beaucoup de spécialistes autoproclamés de l'autisme mais malheureusement très peu qui connaissent vraiment ce handicap et utilisent les méthodes modernes et recommandées par la Haute Autorité de Santé. En déménageant en Auvergne pour que les garçons puissent continuer à progresser, à être mieux suivis et puissent intégrer un SESSAD de qualité, nous savions que l'offre médicale ne suivrait pas et que nous devrions poursuivre le suivi sur Paris malgré la distance.

Lorsque nous étions dans l'ancienne région, nous faisions l'aller/retour dans la journée (une dizaine d'heures de trajet, tout type de transports confondus, c'était long mais faisable). D'ici, nous avons une quinzaine d'heures de transport (sans compter les déplacements pour les repas et l'hôtel) aller/retour. Le trajet se fait sur deux jours (6 heures 30 de train multiplié par deux donc avec un à deux changements en fonction du trajet). Les garçons ayant peu d'autonomie, je ne peux pas trop me charger, nous devons donc voyager léger tous les trois, nous partons donc avec un sac à dos pour moi (avec toute la paperasserie du suivi du handicap des garçons, la tablette avec des dessins animés et des applications de travail et de loisirs, et tout le nécessaire vêtements/hygiène, etc) et des petits sacs à dos pour les garçons qui comportent les repas et collations du trajet et de quoi s'occuper. Ces trajets sont une vraie épreuve physique et j'ai la chance d'avoir des petits garçons courageux et volontaires.

 

Je prépare longuement chaque séjour à Paris afin qu'il puisse se passer dans les meilleurs conditions possibles. L'autisme au quotidien nécessite des adaptations afin d'éviter les crises dues au changement, la présence d'inconnus qui perturbe les garçons et leur grande fatigabilité. Le nerf de la guerre est de pouvoir les occuper afin que ces longues heures de trajets restent un plaisir pour eux et ne pèsent pas trop physiquement pour que le rendez-vous chez le spécialiste se passe au mieux. A chaque séjour, nous prenons un peu plus nos habitudes et les choses se passent de mieux en mieux.

J'aimerai partager avec vous les trouvailles qui ont eu beaucoup de succès (même avec les autres enfants du wagon !) :

- La palme d'or revient aux fiches plastifiées : 100 jeux pour les jeunes enfants dans le train (auxquelles j'ai ajouté un lot de crayons effaçables en plusieurs couleurs et une petite chiffonnette). Ces fiches sont une vraie merveille ! Facilement effaçables et réutilisables, les jeux et exercices sur le thème du voyage en train (existent aussi sur le thème des voyages en voiture) sont vraiment diversifiés, il y en a pour tous les goûts, du graphisme, des énigmes, des heures de travail, de concentration et d'amusement. Ces petites fiches ont une taille idéale et pratique pour les voyages en train, les garçons ont adoré. Je suis très satisfaite de cet achat et vous le recommande chaudement !

- Une bonne idée très pratique et qui a vraiment amélioré notre séjour : je suis tombée sur un paquet de fruits rouges et fruits exotiques séchés chez Géant Casino. J'ai fait un sachet zip, amélioré avec des baies de Goji séchées pour chacun des garçons. Les garçons ont très souvent pioché dedans en cas de petites faims ou pour se détendre, ça nous a évité de trimballer des cochonneries au chocolat ou des bonbons qui ne leur réussissent jamais (ça les énerve en général et c'est vraiment pas le but recherché dans le train, hein !). Les fruits secs ont toujours beaucoup de succès auprès de nos enfants mais la présence de fraises et de kiwis étaient vraiment un plus (attention, ça ne remplace pas les fruits frais bien-sûr mais pour les déplacements c'est vraiment pas mal, surtout en sachet zip refermable !).

- Des petits cahiers d'autocollants sur le thème des transports (mais existent dans de nombreux autres thèmes : maternelle, animaux, couleurs, etc). Légers, colorés et les autocollants peuvent être collés plusieurs fois. Toujours pratiques à avoir sous le coude ! Il y a bien-sûr des gammes plus récentes ou sur des thèmes plus modernes mais franchement après en avoir essayés pas mal, on en revient toujours à ces basiques à petit prix !

Et enfin, nous ne pouvions oublier l'histoire du soir, même à l'hôtel (qui se transforme souvent chez nous en livre-documentaire et débats à n'en plus finir sur tel ou tel sujet : pourquoi les dinosaures ont disparu ou d'où viennent les météorites par exemple... Mais j'ai eu le coup avec mes cinq enfants, il faut pouvoir tenir la distance dans les explications !). Cette fois, j'avais pris le livre Mes P'tits Docs Paris mais j'aurai pu tout aussi bien prendre celui sur le Voyage en Train ! Les garçons se sont endormis tranquillement sur les monuments de Paris (le médecin se trouve à proximité de l'Arc de Triomphe et nous passons en métro devant la Tour Eiffel alors autant dire que pour des gamins férus d'architecture, c'est le top !). Et les Livres-docs sont toujours une réussite (et indéchirables, ce qui ne gâche rien !)

 

Et chez vous, comment se passent les longs trajets en train ?

Je suis toujours preneuse de bonnes idées !!